阿尔茨海默病患者家庭：疾病夺走的，不止是记忆

阿尔茨海默病患者家庭：疾病夺走的茨海，不止是默病记忆

编辑：高方勇 来源：新华网 浏览次数： 次 发布时间：2020-08-07 10:42:52 【字体：小 大】

　　【社会37度】

　　编者按：

　　这里的文字没有浮华，没有空谈，家庭疾病没有“标题党”。夺走信息轰炸的止记网络时代，我们只希望安静记录身边的茨海故事，关注冷暖人生，默病带你触摸社会的家庭疾病体温。

　　忘了自己在哪里，夺走要干什么，止记没有了时间空间的茨海定向能力……近日，综艺节目《忘不了餐厅（第二季）》中，默病几位患有阿尔茨海默病的家庭疾病老人，戳中了不少网友的夺走“泪点”。

　　当前，止记中国的阿尔茨海默病患者约千万，庞大数字背后，是个体家庭的困境，也是巨大的社会照护成本。

　　当我们的亲人在“遗忘”这个世界的时候，我们能做的是不要再忽视、误解甚至遗忘了他们。

　　患病，被夺走的，不止是记忆

　　早上6:30下楼，骑上电动三轮带老伴去溜一圈，这是80岁的陈占青每天雷打不动的作息。

　　每天早上，老两口会先去小区附近的早点铺买上包子豆浆，再骑车围着小区绕一圈。这期间，老陈都会不厌其烦地和坐在后座的老伴絮絮叨叨：这是在咱们以前老来的早点铺、马路对面的菜市场刚刚改造完……坐在后座的老伴则总是笑着点头。

　　妻子赵秋荣总管陈占青叫“小陈儿”，因为陈占青比她小两岁，另一个原因是，患上老年痴呆的她，记忆似乎永远“定格”在了年轻时。

　　三年前，赵秋荣曾不小心摔倒过一次，导致手臂骨折，住院治疗一段时间后伤势逐渐好转，但陈占青却发现，自那以后妻子的记忆出现了问题，总是忘东忘西，有时候看到熟人甚至也有点反应不过来。一开始，他以为是妻子摔伤受到了惊吓，直到她连门牌号都记错，陈占青才觉得问题没那么简单。

　　经过医院的诊断，确诊妻子患上了阿尔茨海默病，也就是人们俗称的老年痴呆。

　　陈占青有很长一段时间没办法接受这个事实，他想不通原因。后来，女儿和他解释以后他才大概明白，妻子的病是脑子里出现了“病变”。

　　阿尔茨海默病是老年期认知障碍中最常见的一种，陈占青所说的“病变”，用更专业的表述就是一种中枢神经系统退行性疾病，随着疾病的发展，患者大脑神经元持续受损，导致包括思考、学习和记忆等认知功能下降、减退，直至进入痴呆。

　　它除了会“偷走”人的记忆以外，还会使患者生活自理能力逐渐下降，严重的患者还会出现行为异常，需要有专人24小时的照料。

　　截至目前，阿尔茨海默病还没有治愈的方法。而像赵秋荣这样的老人在中国数量庞大，统计数据显示，中国包括阿尔茨海默病在内的痴呆症患者约1000万人，是世界上患者人数最多的国家，并且每年以30万以上的新发病例快速增长。

　　“她已经想不起住在哪个楼了，别人问她找谁，她只会跟人家说找‘小陈儿’。” 陈占青说，这两年，赵秋荣的记忆衰退越发明显，如今已经很难独自出门。

　　　照护“包袱”，最现实的困境

　　对于很多阿尔茨海默病患者家庭来说，他们承受的不仅仅是精神上的打击，还要面临更现实的照护重担。

　　今年初，国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布。调查显示，超八成照护者不得不一直看护患者，超六成照护者心理压力巨大。照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一成为患者家庭面临的三大困境。

　　“并不是所有养老院都能接收这种老人，也不是所有家庭都有能力送去那样的机构。”家中同样有老年痴呆患者的李梦在接受记者采访时道出了自己的无奈。

　　李梦的姥爷是个90岁高龄的老人，已经患病多年。这几年，她们全家的生活重心都围绕着如何照料好这个已经渐渐把他们遗忘、且行为异常的老人。

　　能不能把老人送去养老院？这个问题家里人曾经商量过，但是高昂的费用和养老院的接收门槛让他们放弃了这个想法。

　　“好的养老机构对痴呆老人的收费比普通老人要贵几乎一倍，就连地段偏远的养老院也要大几千，而且对方还要对老人先做评估才能确定收不收。”

　　陈占青已经80岁了。这两年，他越发感到照顾老伴很吃力。一年前，他曾找过一个保姆，但是保姆没坚持几个月就因为受不了赵秋荣的古怪行为而离开。他不得不再一次承担起照护老伴的所有工作。

　　“她有时候晚上会突然起床在家里折腾，而且总觉得家里来了生人，脾气不好，外人受不了这些。”陈占青年龄太大了，经常感觉到体力不支，有时候甚至扶不动老伴上车。但即便如此，他还是要咬牙坚持，他不想、不忍也不愿把照料老伴的“包袱”都丢给儿女。因为他明白，这个担子太过沉重。

　　2018年，北京宣武医院神经内科主任贾建平及其团队发表论文《阿尔茨海默症在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》，文章指出，2015年中国阿尔茨海默病患者的年人均花费为人民币13万元。

　　将每年十余万的花销投射到上千万个病患家庭，阿尔茨海默病就不仅仅是复杂的健康问题，更是棘手的社会问题。

　　　认知功能下降只是“老糊涂”而已？

　　早诊断、早干预、早治疗，这是医学界对于阿尔茨海默病的一致建议，而现实是在中国社会中，阿尔茨海默病面临“三低”尴尬：认知程度低、就诊率低、接受治疗的比例更低。

　　“有些人认为‘老糊涂’是自然现象，这是一个误区。”北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安说。

　　如专家所言，在普通人眼中，“老糊涂”是一种自然现象，而正是这种认知的误区，往往耽误了患者的就诊和治疗。

　　2019年8月，贾建平团队在《柳叶刀》子刊The Lancet Neurology发表综述，以阿尔茨海默病为主，探讨了中国痴呆症的诊治现状，数据显示中国近70%-80%的痴呆症患者没有接受治疗。

　　李梦说，她已回忆不起来姥爷是什么时候开始出现的症状，等到去医院时，病情已经进展很快，而且直到现在，家中的长辈也认为没必要老带姥爷去医院，只要在家里“看好他”就行了。

　　“现在回想，也许十几年前我姥姥去世时，他就发生了一些变化，但那时候根本没人会想到‘忘事儿’还要去医院做检查。”李梦说。

　　《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中有一组令人担忧的数字：41.91%的家属认为记忆力下降是老人自然衰老的过程，没必要治疗，12.31%认为没有有效治疗方法，还有15.39%的患者家庭不知道该去哪里寻求帮助。

　　　拿什么挽留正在丢失的生命感知？

　　2019年，国际阿尔茨海默病协会估计全球有超过5000万人患有痴呆症，到2050年，这一数字将增加到1.52亿。每3秒钟就有一个人患上痴呆症。

　　阻止这组快得让人揪心的数字，民众的认识、医学的干预以及全社会的协作都是亟待解决的问题。

　　在很多专家看来，眼下，早辨别、早干预认知功能下降是延缓阿尔茨海默病最有效的方法 。

　　2019年9月，国家卫健委公布《阿尔茨海默病预防与干预核心信息》，其中明确提出患者和家人应知晓该病早期迹象，并积极预防干预。这里提到的迹象包括：经常忘记刚刚发生的事情；完成原本熟悉的事务变得困难；对所处的时间、地点判断混乱；说话交谈、书写阅读变困难；原本外向性格变得不爱社交，对以往爱好的事情失去兴趣；性格或行为出现变化，等等。

　　在治疗方面，阿尔茨海默病的治疗包括药物治疗和非药物治疗。“目前药物没办法根治阿尔茨海默病，但是服用药物可以有效帮助延缓病情进展，从很大程度提高患者生活质量，越早诊治，效果越好。”孙永安说。

　　痴呆症的基本用药、非药物治疗项目纳入医保报销范畴，多地试水长期护理险制度，中国首款阿尔茨海默症创新药上市……近年来，越来越多的积极信号在出现，对于陈占青、李梦这样的家庭来说，这点点滴滴汇集起的希望，依然支撑着他们。

　　自从老伴患病以后，陈占青总喜欢带着她去曾经一起去过的地方遛弯，医生说这样可以帮助延缓病情发展。他还像年轻时那样走在路上牵着她的手。

　　“我们都这个年纪了，已经不考虑这样的生活会持续多久，只希望眼下能让老伴高兴。” 陈占青说。(应受访者要求，文中李梦、赵秋荣、陈占青为化名)(张尼)