中国罕见病联盟携手百度健康上线“罕见病中心”
“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些名称指的中国中心都是罕见病患者。日前，病联中国罕见病联盟携手百度健康正式上线“罕见病中心”，盟携该平台旨在为罕见病患者提供罕见病查询、手百疾病知识科普、度健前沿动态信息等服务。康上 今年的线罕2月29日，是见病第十七个国际罕见病日。世界卫生组织将罕见疾病定义为，中国中心罹病人数占总人口的病联0.65‰到1‰之间的疾病或病变。目前，盟携中国的手百罕见病患者超过2000万人。 据悉，度健罕见病患者群体的康上处境不容乐观。一是线罕罕见病的临床诊断难，据中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》报告，42%的罕见病患者曾被误诊，平均需4.26年才能得到确诊。二是罕见病治疗缺医少药。目前已知的7000多种罕见病中，有对应治疗药品的“孤儿药”不到500种。
-
上一篇
-
下一篇
- 最近发表
- 随机阅读
-
- 六成受访家长建议将课间活动纳入学校“双减”目标
- 法國部會試行每週只工作4天，總工時不變效果恐不彰
- 研究：20年來全球71%地下水位呈下降趨勢，為何部分地區卻「不降反升」？
- 【影評】《查無此心》：雖然敘事和角色設計不盡人意，但視覺風格想起了大衛芬奇
- 相亲相爱一家人 欢声笑语迎新年
- 《悠哉日記1：千葉徹彌半生自傳》：在滿洲國的回憶，零下二十度是冷到什麼程度呢？
- 【一圖看懂】濾淨技術極淨力！經美國水質協會WQA全機檢驗，Coway為你把關最純淨的好水
- 細讀——以杜甫《曲江》二首為例
- 一票游三城 高铁旅游计次票再上新，怎么买如何用？
- 韓國瑜、江啟臣拜會民眾黨團，承諾當選正副院長後願推國會改革、保障小黨權益
- 【影評】《野火蔓延時》：克里斯汀佩佐的大火，燒出末日人類存續的無力感
- 溜馬少主哈利伯頓抨NBA新規定「愚蠢」，出賽數不足恐讓他損失12.6億，去年MVP恩比德也可能受害
- 9厘米，25克！最小最轻的无线陆空两栖机器人来了
- pCloud端午85%終身雲端折扣優惠，新聞案例告訴你多重備份、詳讀細則才是正解
- 原來這麼不簡單！國泰世華 CUBE App 好用背後的科技安全系統
- 雅特力發佈首款車規級MCU，AT32A403A通過AEC
- 城乡供水水质检测净化和处理技术分析
- 長榮機師擬春節罷工：交通部估計至少影響10.5萬人，品保協會稱機位已滿、簽轉有難度
- 孩子突然說「我不想學才藝了」，錢都花下去了家長該怎麼辦？
- 高雄城中城大樓縱火致46死，檢察官稱「殘忍不亞於恐怖攻擊」要求判死，黃格格最終無期徒刑定讞
- 搜索
-
- 友情链接
-