有序生活、自我照顾…疫情下“星星的孩子”的特殊网课

有序生活、有序自我照顾…疫情下“星星的生活殊网孩子”的特殊网课

编辑：汤晓雪 来源：中新社微信公众号 浏览次数： 次 发布时间：2020-03-25 14:49:58 【字体：小 大】

　　有这样一群孩子，他们被称为“星星的自照孩子”，医学上称之为自闭症儿童。顾疫他们在人际关系、情下沟通交流、星星想象力等方面有着不同程度的孩的特障碍，但是有序他们却用着自己独有的行为方式与身边的环境、人、生活殊网事、自照物互动着。顾疫

　　疫情之下，情下教育部发出通知，星星暂停各学校及培训机构线下教学，孩的特背起书包去上学变成了电脑前在线同上一堂课。有序这些“星星的孩子”也开始了在线学习，不同的是，学科知识并不是他们学习的重点，有序生活、自我照顾、用适当的方式与家人互动交流、熟练表达自己的想法和意愿等，是这些“星星的孩子”们的主课。而这些也是需要孩子们在一遍遍的练习中积累经验，在生活中不断去学习的。

　　图为拉拉手特殊教育中心老师在上网课。拉拉手供图

　　面对这群孩子，用耐心读懂他们的世界

　　位于西安市碑林区的拉拉手特殊教育中心，是一所是面向心智障碍孩子进行特殊教育的机构，如今该中心40余名“星星的孩子”也开始“宅”在家在线学习。

　　“机构制定了20多节线上培训和分享课，主要是指导家长在家如何与孩子沟通互动，以及加强体能训练。”该中心执行主任张立芳说，每天下午，老师还会组织孩子和家长一起进行线上绘本阅读、烘焙等课程，家长则要将孩子的学习视频反馈到微信群里。

　　据张立芳介绍，机构现在共有7名老师在上网课，平日面对面的教学都比较“费劲”，网上教学更是困难。孩子们的注意力和情绪是最大的问题，一个简单的互动游戏有时需要重复几十甚至上百次，“拖堂”情况非常普遍。

　　张立芳说，这些孩子在上课时频频“神游九天”，或是“大闹天宫”，对于老师讲授的内容要么情绪激动手舞足蹈，要么一言不发彻底“无视”，甚至直接“消失”。对此，老师和家长们只能相互配合，以极大的耐心一遍一遍重复再重复，不断安抚孩子们的情绪，并通过讲故事、做游戏、逗开心的方式提升孩子们的注意力，让孩子们参与进来、互动起来。

　　图为“星星的孩子”在跟着网课做手工。拉拉手 供图

　　“别的老师上课跟学生可能是‘一呼百应’，我们早已习惯了‘无人回应’。对这些孩子的线上教学，需要更多耐心和爱心。”张立芳说，其实父母的陪伴和耐心，是自闭症儿童最需要的。

　　家长与孩子共同成长

　　这样的“线上课堂”，对父母们提出了更高的要求，不仅要求父母们在上网课时全力配合，更倡导他们将自己的育儿心得、教育经验、陪伴方式等分享出来，让“老家长”指导“新家长”，在这个“群里”共同努力。而一些“星星的孩子”的妈妈也会在分享中讲述一段段和孩子一起迷茫、寻找和探索的过去，讲述每个人生命中不一样的故事。

　　李静8岁的儿子浩宇患有中度自闭症。李静说，儿子在两岁时发现异常，对周围的事物毫无兴趣，也不会说话。通过多年训练，如今儿子已经能表达基本需求，动手能力也有所提高。

　　图为“星星的孩子”在跟着网课做手工。拉拉手 供图

　　“忽然有一天，孩子说他想吃薯片，这是他人生中第一次主动提要求，我当时特别激动，想着再难也要坚持帮他训练下去。”李静说，他们现在每天网课的内容包括阅读、写字、生活自理、体能运动等，主要针对孩子的认识理解、语言表达等方面给予指导练习。

　　李静认为，家长肯定不如老师们专业，但现在全家一起更能够互相协助，以此尽最大努力，给孩子创造一个舒适温馨的“家庭课堂”。“线上课堂”使得家长必须独立陪着孩子一起学习、生活，通过老师的在线指导，逐步了解家庭与学校的教育该如何相辅相成。

　　图为“星星的孩子”在跟着网课做家务。拉拉手 供图

　　5岁的致远平时上午会在拉拉手中心上一个小时特训班，然后再去幼儿园。完成每天的课程后，母亲都会奖励他看会儿动画片。

　　“现在待在家里采用线上教学，孩子上课的专注度不太高，就想着赶紧结束课程玩平板电脑。”致远的母亲称，孩子对老师的服从度高于自己，她只能先做一些课堂笔记，等孩子静下心来再进行辅导。“线上课堂对于自己，也是一次补课。”她说。

　　孩子的人生，家长用一生来守护

　　今年14岁的丰铭是一名中重度智力障碍者，兼运动功能障碍等多重障碍，是千万特殊孩子当中最普通的一员。虽然听招呼守规矩，但他在吹、拉、弹、唱、写字、画画、打球、运动方面能力较差。

　　图为丰铭和妈妈。拉拉手 供图

　　“当时我的思想被一些固有的言论所占据，相信老话说的什么贵人语迟、大器晚成，把别人安慰自己的话语，当成客观事实来加以认同。”丰铭妈妈说，在丰铭几个月大的时候智力缺陷就已经初现端倪，但当时并没有引起家人的重视。

　　直到看到丰铭的医院检查结果，丰铭妈妈心中渴望的那个“奇迹”，并没有降临在孩子的身上。

　　丰铭妈妈说，有一次带孩子去医院看病，他不配合医生，让他呼吸他呼吸不了，甚至大哭大闹。他的情绪一下子就激怒了医生。当时医生把笔往桌子上一扔说：“这孩子没教好!”，最后在病例上就写了“孩子不配合”。

　　图为小时候的丰铭。拉拉手 供图

　　随着丰铭一天天长大，丰铭妈妈逐渐认识到，不管是普通人还是特殊人士，每个人都有自己生存的方式，只不过表现的形式不同而已。“ 观念一变天地宽，在这个过程当中，慢慢改变着自己的生活态度，心情也随之愉悦了很多，接纳了这个现实。”丰铭妈妈说，真正接纳孩子就是要静心学，耐心教，让孩子一路有爱相随，用点点滴滴的积累来拓宽孩子的成长之路。

　　就像丰铭妈妈给家长们分享的这样一段话：因为有个非常态的儿子，注定我要过非常态的生活，很多别人倾心追求的东西，不应该成为我的追求，很多别人无需做的事情，却是我倾其一生要去做的。丰铭小的时候我把他送到拉拉手，还记得那时学校的一面墙上写着这样一句话——特殊教育的教育对象不仅仅需要几天几月几年，而是这个生命一生的历程。

　　“等疫情过去我们就开学了，这些孩子也就回归到正常的学习生活了。开学前一周老师们都会提前到岗，为新的学期做准备。”张立芳说，开学后的教学生活一如既往，帮助孩子们建立下一个阶段需要的生存能力，使其能够融入社会，快乐生活。

　　丰铭妈妈一直盼望着开学，这样丰铭就可以再回到教育中心，因为他非常期待与老师和同学们一起参加夏令营、一同在社区“忙碌”，在那里练习与人沟通、锻炼肢体动作。

　　“对丰铭的未来我其实没有什么要求和期望，毕竟现实情况如此。他的路还很长，在这条长长的路上只希望他能够自己照顾好自己，不要成为别人的负担，除此之外别无他求。”丰铭妈妈说。(作者：张远)